Sensibiliser à la drépanocytose : une initiative citoyenne naît à Chaumont

Chaumontaise depuis peu, Maurine Crisnaire souhaite faire connaître la drépanocytose et rompre l’isolement des personnes touchées. Pour mesurer les besoins locaux et poser les bases de futurs temps d’échange, elle lance un questionnaire auprès des habitants.

La drépanocytose est considérée comme la première maladie génétique en France. Pourtant, cette affection héréditaire du sang demeure méconnue du grand public. Un constat que fait au quotidien Maurine Crisnaire. Âgée de 29 ans, cette Chaumontaise, installée en Haute-Marne avec sa famille, est elle-même atteinte de la forme « SS », la déclinaison la plus sévère de la maladie.

Son engagement ne date pas d’hier. Avant son arrivée sur le territoire français, elle militait déjà au Cameroun, son pays d’origine, à la tête de l’association Warriors Against Sickle Cell. Aujourd’hui, elle souhaite poursuivre ce combat d’information et d’accompagnement à l’échelle locale.

Évaluer les besoins avant de structurer

En s’installant à Chaumont, Maurine Crisnaire a relevé le manque de visibilité autour de cette pathologie et l’isolement auquel peuvent faire face les malades et leurs proches. Face à ce constat, elle a fait le choix d’une méthode progressive.

Plutôt que d’implanter immédiatement une structure associative, la jeune femme préfère dans un premier temps sonder le territoire. L’objectif est d’identifier si une communauté existe localement et de recenser les attentes réelles des habitants.

À court terme, sa démarche s’appuie sur un questionnaire en ligne. Cet outil vise à recueillir des avis et des témoignages afin d’orienter les futures actions. Dans un second temps, Maurine Crisnaire envisage d’organiser des temps d’échange conviviaux de proximité, sous forme de cafés-rencontres, pour offrir un espace de parole libre. Si la dynamique locale se confirme, la création d’une association dédiée pourra être envisagée.

Comment participer ? Le questionnaire est ouvert à l’ensemble des habitants de Chaumont et des environs, qu’ils soient directement concernés par la maladie, proches de patients ou simplement désireux de s’informer sur le sujet. Le formulaire est accessible en ligne via ce lien Google Forms.